{"id":9627,"date":"2026-07-25T20:51:09","date_gmt":"2026-07-25T18:51:09","guid":{"rendered":"https:\/\/parafia-zegrze.pl\/?p=9627"},"modified":"2026-07-25T20:51:09","modified_gmt":"2026-07-25T18:51:09","slug":"wesprzyj-mnie-prosze","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/parafia-zegrze.pl\/?p=9627","title":{"rendered":"Wesprzyj mnie, PROSZ\u0118 !"},"content":{"rendered":"\n

Laura urodzi\u0142a si\u0119 06.07.2022r w Zielonej G\u00f3rze, jest to nasze jedyne dziecko. Laura pocz\u0105tkowo rozwija\u0142a si\u0119 prawid\u0142owo, lecz gdy jej r\u00f3wie\u015bnicy potrafili ju\u017c siada\u0107, raczkowa\u0107, pr\u00f3bowa\u0107 podnosi\u0107 si\u0119 do chodzenia, Laura w dalszym ci\u0105gu potrafi\u0142a jedynie pe\u0142za\u0107 po ziemi. <\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Zaniepokoi\u0142o to nas jako rodzic\u00f3w, wi\u0119c zacz\u0119li\u015bmy szuka\u0107 powodu takiego zachowania si\u0119 c\u00f3reczki. Lekarze uspokajali, \u017ce zapewne Laura potrzebuje wi\u0119cej czasu na nabycie typowych dla jej wieku umiej\u0119tno\u015bci. Zacz\u0119li\u015bmy ucz\u0119szcza\u0107 kilka razy w tygodniu na rehabilitacj\u0119. Niestety i to nie pomog\u0142o. W dalszym ci\u0105gu Laura nie potrafi\u0142a raczkowa\u0107, usi\u0105\u015b\u0107 czy te\u017c samodzielnie je\u015b\u0107. Zdecydowali\u015bmy si\u0119 wykona\u0107 u c\u00f3rki badania genetyczne. W grudniu 2023 roku, po wielu badaniach i pr\u00f3bach zdiagnozowania problem\u00f3w zdrowotnych c\u00f3rki, lekarze potwierdzili, \u017ce jest to nieuleczalna choroba o nazwie Zesp\u00f3\u0142 Retta.<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Dowiedzieli\u015bmy si\u0119 wtedy, \u017ce jest to rzadka choroba genetyczna, polegaj\u0105ca na zaburzeniu neurorozwojowym. Oznacza to, \u017ce wp\u0142ywa na funkcjonowanie m\u00f3zgu, rdzenia kr\u0119gowego oraz systemu nerw\u00f3w i kom\u00f3rek, kt\u00f3re przekazuj\u0105 wiadomo\u015bci mi\u0119dzy nimi, a reszt\u0105 cia\u0142a. Zesp\u00f3\u0142 Retta powoduje problemy fizyczne, psychiczne i behawioralne, a tak\u017ce epilepsje. Wszystkie wypracowane przez Laur\u0119 umiej\u0119tno\u015bci z czasem znikn\u0105. Laura nie potrafi si\u0119 z nami komunikowa\u0107, nie m\u00f3wi, nie chodzi, nie raczkuje. Nie potrafi samodzielnie je\u015b\u0107, utrzyma\u0107 przedmiot\u00f3w przez d\u0142u\u017cszy czas w r\u0105czkach. Nie mo\u017cemy pozwoli\u0107, by choroba odebra\u0142a ca\u0142kowicie sprawno\u015b\u0107 naszej c\u00f3reczce. Zw\u0142aszcza teraz, gdy pojawi\u0142a si\u0119 szansa w postaci leku Daybue. Jest to pierwszy na \u015bwiecie objawowy lek na Zesp\u00f3\u0142 Retta, kt\u00f3ry nie dopuszcza do dalszego rozwoju choroby. Niestety jest jedno \u201eale\u201d – jedna buteleczka syropu wystarcza jedynie na tydzie\u0144, a jej koszt to obecnie 11 330 dolar\u00f3w (roczny koszt leczenia to ponad dwa miliony z\u0142otych) Terapia jest skuteczna, gdy nie zostanie przerwana. Za\u0142o\u017cyli\u015bmy zbi\u00f3rk\u0119 w Fundacji Siepomaga (www.siepomaga.pl\/laura-wolniewicz<\/strong><\/a>), by stan\u0105\u0107 do walki, by zdoby\u0107 lek, kt\u00f3ry hamuje rozw\u00f3j choroby \u2013 lek, kt\u00f3ry kosztuje miliony. Bez niego Nasza c\u00f3rka straci bezpowrotnie kontakt ze \u015bwiatem \u2013 ogarnie j\u0105 ciemno\u015b\u0107, zostanie \u201eMilcz\u0105cym Anio\u0142em\u201d, stanie si\u0119 \u201e\u017cyw\u0105 lalk\u0105\u201d.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

W trakcie zbi\u00f3rki na syrop pojawi\u0142a si\u0119 nowa szansa na leczenie Laury jak\u0105 jest terapia genowa. Firma zajmuj\u0105ca si\u0119 nad terapi\u0105 genow\u0105 przedstawi\u0142a wyniki bada\u0144 po kt\u00f3rych dzieci poddane terapii zaczynaj\u0105 na nowo raczkowa\u0107 , chodzi\u0107 , samodzielnie je\u015b\u0107, a nawet wypowiada\u0107 pojedyncze s\u0142owa.<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Szacunkowy koszt ma wynosi\u0107 oko\u0142o 15 mln z\u0142otych. Dok\u0142adny koszt nie jest jeszcze znany, obecnie prace nad powstaniem terapii genowej dla Zespo\u0142u Retta s\u0105 ju\u017c w zaawansowanej fazie. Szacuje si\u0119, \u017ce terapia ta b\u0119dzie dost\u0119pna najp\u00f3\u017aniej w 2027 roku. Bez leku stan Laury b\u0119dzie wci\u0105\u017c si\u0119 pogarsza\u0142\u2026 Sami nie zdo\u0142amy zebra\u0107 takich pieni\u0119dzy! Bardzo prosz\u0119 o wsparcie i pomoc w nag\u0142o\u015bnieniu zbi\u00f3rki naszej c\u00f3reczki. Dotarcie do jak najwi\u0119kszej liczby os\u00f3b jest jedyn\u0105 nadziej\u0105 dla Laury. Ka\u017cdy, nawet najmniejszy gest jest dla Niej szans\u0105.<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Biskup Polowy Wies\u0142aw Lechowicz wyrazi\u0142 zgod\u0119 na przeprowadzenie w parafiach wojskowych i Stra\u017cy Granicznej zbi\u00f3rek do puszek na rzecz Laury Wolniewicz, lat 4, u kt\u00f3rej zdiagnozowano rzadk\u0105 chorob\u0119 genetyczn\u0105: Zesp\u00f3\u0142 Retta, Dlatego w przysz\u0142\u0105 niedziel\u0119, 02 sierpnia 2026 roku, po ka\u017cdej Mszy \u015bw. przeprowadzimy zbi\u00f3rk\u0119 do puszek na rzecz chorej Laury<\/strong>.<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Laura urodzi\u0142a si\u0119 06.07.2022r w Zielonej G\u00f3rze, jest to nasze jedyne dziecko. Laura pocz\u0105tkowo rozwija\u0142a si\u0119 prawid\u0142owo, lecz gdy jej r\u00f3wie\u015bnicy potrafili ju\u017c siada\u0107, raczkowa\u0107, pr\u00f3bowa\u0107 podnosi\u0107 si\u0119 do chodzenia, Laura w dalszym ci\u0105gu potrafi\u0142a jedynie pe\u0142za\u0107 po ziemi. Zaniepokoi\u0142o to nas jako rodzic\u00f3w, wi\u0119c zacz\u0119li\u015bmy szuka\u0107 powodu takiego zachowania si\u0119 c\u00f3reczki. Lekarze uspokajali, \u017ce … [Czytaj dalej…]<\/a><\/span><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":9628,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_bbp_topic_count":0,"_bbp_reply_count":0,"_bbp_total_topic_count":0,"_bbp_total_reply_count":0,"_bbp_voice_count":0,"_bbp_anonymous_reply_count":0,"_bbp_topic_count_hidden":0,"_bbp_reply_count_hidden":0,"_bbp_forum_subforum_count":0,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["entry","post","publish","author-proboszcz","post-9627","format-standard","has-post-thumbnail","category-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/parafia-zegrze.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/9627","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/parafia-zegrze.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/parafia-zegrze.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/parafia-zegrze.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/parafia-zegrze.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=9627"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/parafia-zegrze.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/9627\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":9634,"href":"https:\/\/parafia-zegrze.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/9627\/revisions\/9634"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/parafia-zegrze.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/9628"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/parafia-zegrze.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=9627"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/parafia-zegrze.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=9627"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/parafia-zegrze.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=9627"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}