Laura urodziła się 06.07.2022r w Zielonej Górze, jest to nasze jedyne dziecko. Laura początkowo rozwijała się prawidłowo, lecz gdy jej rówieśnicy potrafili już siadać, raczkować, próbować podnosić się do chodzenia, Laura w dalszym ciągu potrafiła jedynie pełzać po ziemi.
Zaniepokoiło to nas jako rodziców, więc zaczęliśmy szukać powodu takiego zachowania się córeczki. Lekarze uspokajali, że zapewne Laura potrzebuje więcej czasu na nabycie typowych dla jej wieku umiejętności. Zaczęliśmy uczęszczać kilka razy w tygodniu na rehabilitację. Niestety i to nie pomogło. W dalszym ciągu Laura nie potrafiła raczkować, usiąść czy też samodzielnie jeść. Zdecydowaliśmy się wykonać u córki badania genetyczne. W grudniu 2023 roku, po wielu badaniach i próbach zdiagnozowania problemów zdrowotnych córki, lekarze potwierdzili, że jest to nieuleczalna choroba o nazwie Zespół Retta.
Dowiedzieliśmy się wtedy, że jest to rzadka choroba genetyczna, polegająca na zaburzeniu neurorozwojowym. Oznacza to, że wpływa na funkcjonowanie mózgu, rdzenia kręgowego oraz systemu nerwów i komórek, które przekazują wiadomości między nimi, a resztą ciała. Zespół Retta powoduje problemy fizyczne, psychiczne i behawioralne, a także epilepsje. Wszystkie wypracowane przez Laurę umiejętności z czasem znikną. Laura nie potrafi się z nami komunikować, nie mówi, nie chodzi, nie raczkuje. Nie potrafi samodzielnie jeść, utrzymać przedmiotów przez dłuższy czas w rączkach. Nie możemy pozwolić, by choroba odebrała całkowicie sprawność naszej córeczce. Zwłaszcza teraz, gdy pojawiła się szansa w postaci leku Daybue. Jest to pierwszy na świecie objawowy lek na Zespół Retta, który nie dopuszcza do dalszego rozwoju choroby. Niestety jest jedno „ale” – jedna buteleczka syropu wystarcza jedynie na tydzień, a jej koszt to obecnie 11 330 dolarów (roczny koszt leczenia to ponad dwa miliony złotych) Terapia jest skuteczna, gdy nie zostanie przerwana. Założyliśmy zbiórkę w Fundacji Siepomaga (www.siepomaga.pl/laura-wolniewicz), by stanąć do walki, by zdobyć lek, który hamuje rozwój choroby – lek, który kosztuje miliony. Bez niego Nasza córka straci bezpowrotnie kontakt ze światem – ogarnie ją ciemność, zostanie „Milczącym Aniołem”, stanie się „żywą lalką”.
W trakcie zbiórki na syrop pojawiła się nowa szansa na leczenie Laury jaką jest terapia genowa. Firma zajmująca się nad terapią genową przedstawiła wyniki badań po których dzieci poddane terapii zaczynają na nowo raczkować , chodzić , samodzielnie jeść, a nawet wypowiadać pojedyncze słowa.
Szacunkowy koszt ma wynosić około 15 mln złotych. Dokładny koszt nie jest jeszcze znany, obecnie prace nad powstaniem terapii genowej dla Zespołu Retta są już w zaawansowanej fazie. Szacuje się, że terapia ta będzie dostępna najpóźniej w 2027 roku. Bez leku stan Laury będzie wciąż się pogarszał… Sami nie zdołamy zebrać takich pieniędzy! Bardzo proszę o wsparcie i pomoc w nagłośnieniu zbiórki naszej córeczki. Dotarcie do jak największej liczby osób jest jedyną nadzieją dla Laury. Każdy, nawet najmniejszy gest jest dla Niej szansą.
Biskup Polowy Wiesław Lechowicz wyraził zgodę na przeprowadzenie w parafiach wojskowych i Straży Granicznej zbiórek do puszek na rzecz Laury Wolniewicz, lat 4, u której zdiagnozowano rzadką chorobę genetyczną: Zespół Retta, Dlatego w przyszłą niedzielę, 02 sierpnia 2026 roku, po każdej Mszy św. przeprowadzimy zbiórkę do puszek na rzecz chorej Laury.
